心脏瓣膜手术，做了后悔，不做也后悔的手术。
伯伯是妈妈再婚后的老伴，我们一起生活了很多年。2023 年 10 月 9 日伯伯前往北京安贞医院接受心脏瓣膜手术，术后出现了严重的肺部感染，经安贞主治团队协商后转院至北京航天中心医院重症监护室，于 11 月 1 日上午逝世。
这是我第一次直面家人的死亡，从努力沟通想办法救他，到一点点看着他好起来一点点升起希望，再到眼睁睁地看着他去世，最后到我慌忙地为他找衣服，轻轻为他戴上帽子，将物品放入他冰冷的手中去火化，收拾遗物以及处理各种身后事。多年前姥姥去世时我没有在身旁，她去世后我坚持不再回到那个她曾经生活过的小房子。只要我不回去，她就永远活在那里平平淡淡地生活，我总会有机会再见到她让她给我做好吃的。而对于伯伯，我亲历了他生前的最后一段时间，那些日常积累起来的点点滴滴的影子总在提醒着我他已经不在了。我和妈妈每天坐上前往医院的晃晃悠悠的一个多小时的公交车，在近一个月的时间成为习惯，那趟车通向希望，最后到达绝望。伯伯火化后我回到北京，走在每天经过的路上，看到熟悉的公交车和一起吃过饭的餐厅，体内的每一个细胞都在尖叫着快点快点，再不去医院就见不到伯伯了，又再喊着，他已经去世了，你不用再去六楼了。
我无数次后悔天天顾着忙自己的事情，没有多多关心他。无奈于病痛之绝望，生命之脆弱，生活之多苦少甜，提醒我珍惜身边人，爱身边人，多多助人，不忘身心修行。我反复在想，到底什么叫「珍惜」，大概就是更多的时间陪伴与关心，多付出一点，在非原则性问题上多多包容与让步。不仅是珍惜家人，也同样珍惜朋友师长，珍惜和每一个路人的缘分，善待日常接触中的每一个人。愿世间每一个人远离身苦和心苦。
手术背景
2022 年有一天晚上伯伯晕倒了然后自己又醒来，当晚拉去医院急诊，医院诊断是心脏问题引起的晕倒，随后妈妈和伯伯到北京安贞医院检查心脏，在检查过程中突然尿血发现了右肾肿瘤，因此紧急先到北医三院做了右肾切除手术。在恢复一年半后 2023 年 9 月再次晕倒，妈妈和伯伯再次前往北京安贞医院检查心脏问题。医生说可以装心脏起搏器大概可以坚持五六年，但可能三五年中随时晕倒面临生命危险，做心脏瓣膜手术可以根治心脏问题但是手术风险比较大，妈妈和伯伯决定做心脏瓣膜手术。
伯伯 57 岁，伴随高血压、糖尿病基础病，右肾缺失，三个月之前咯血做 CT 检查后发现肺部有大结节，省内专家医生说是炎症，经过治疗后咯血症状消失。这是身体的基础条件。
病程记录
我曾在小红书上翻遍了所有心脏瓣膜手术的经验贴，现在将伯伯的情况尽可能详细地记录下来，希望能为活着的人提供一些参考及帮助，同时也将记忆封存在这篇文章中，努力向前走。
9 月 25 日至 10 月 8 日，术前检查及病情沟通
手术前各种血样检查不再赘述，这里写几个印象深刻的检查和沟通。
24 小时心电图监控，这项检查需要戴仪器满 24 小时后再过 24 小时后才能出结果，结果显示伯伯心率低于 40 次/分钟一天内大概有三四十次，据说低于 40 次/分钟人就会晕倒，可能是伯伯在睡觉中所以没有感知到。DR 胸片，因为三个月之前有过咯血，考虑是心脏反流到肺部引起肺瘀血，后来胸片的检查结果也显示肺淤血。心脏彩超的结果显示风湿性心脏病，二尖瓣中度狭窄（PHT 法则为 1.6 平方厘米）伴重度关闭不全，三尖瓣重度反流。关于开胸还是微创，医生评估不符合微创标准，只能开胸。在瓣膜的选取上，生物瓣和机械瓣的价格从五万到十万不等。妈妈和伯伯的意思是自己的瓣能修就修，不能修就选比较好的生物瓣，这样后续无需吃抗凝药。
手术前签字风险沟通。1）手术中需要打入大量麻药，但伯伯只有一个肾，担心肾脏承受不了这么大的麻药剂量，要做好肾脏受损做透析的思想准备，当然医生也会尽力调整药量减轻对肾脏的负担。2）高血压、糖尿病基础病会影响手术恢复效果。3）虽然心脏瓣膜的手术技术很成熟，但一旦发生什么意外，对个人来说的风险就是百分百，建议买一份手术保险。
10 月 9 日-11日，心脏瓣膜手术
经过术中的综合评估，医生为伯伯做了二尖瓣和三尖瓣的修复以及左心耳缝合术，没有换瓣。9 号上午 7 点做手术一直到下午 14:30，一共七个半小时。10 号下午人醒过来，医生说手术很成功。我后来查看术后彩超结果，确实很好，三尖瓣不再返流，二尖瓣瓣口面积PHT法则 1.8 平方厘米。虽然二尖瓣瓣口面积没有扩大很多，但他最要命的三尖瓣重度返流的问题解决了，况且不换瓣的情况下瓣口面积很难做大幅度的扩充，1.8 平方厘米够用了。
家属不能陪护，医院里面有护工照顾伯伯，一天是 260 块钱。有一次妈妈给护工打电话发现护工在别的病人旁边，我们推测护工模式应该是一个护工多个病人的大护模式。护工让家人送水果过去，她下楼来拿，11 号还发来一个视频，她把鸡蛋用手掰碎了放在粥里，让伯伯自己喝粥。心脏瓣膜手术后要控制饮水量，但可能太渴了，医生说晚上伯伯偷偷闷了一口水。
10 月 12 日，突然重症肺炎
伯伯突然昏迷高烧，白细胞数量突然上升。医院胸片检查发现右肺全白，使用抗生素治疗，呼吸机通气，同时联系家属说抗生素对肾脏负担大，可能会透析。医生说安贞医院看心脏是专业的，但是肺部感染不专业，如果情况还是这么严重就要找其他的医院治疗。
10 月13 日，转诊到北京航天中心医院（721 医院） ICU
经过综合评估后，安贞的医生联系了北京航天中心医院重症医学科病房，妈妈叫了 120 在晚上 7 点左右将伯伯送到了医院。下午 3 点我还在公司工作，了解到情况后马上跑到航天中心医院等待妈妈和伯伯的救护车。
伯伯从车上下来意识还是模糊的，嘴里插着呼吸机管子，本能地向外吐管，120 车上的护士不停地把管子摁回去。后来听病房的护士说，送到病房后伯伯无意识的大闹，要自己吐管，很多人一起才把他摁住然后绑在床上。妈妈后面说去探视伯伯的时候发现他头上有很大一块血痂，以及有一侧胳膊全是淤青，可能就是送到航天中心医院当晚大闹时受的伤。
北京航天中心医院 ICU 的探视时间是每周三和周日的下午 4 点到 4 点半，只能一个人进去探视。其他日子的下午 4 点家属可以通过监控视频查看病人的情况，每家大概四五分钟时间。
当晚家属谈话，医生说伯伯的心脏是他身体状况不好的核心原因。第一心脏供血不足影响肺炎恢复，因为心脏的供血量不够，进而全身的给氧量也不够，再进一步就是没有足够的血液去对抗肺炎。第二是他的心脏问题导致血压一直很低，在 50/30 左右，医生会使用升压药，但如果血压无法升回来人还是处在极度危险的状态中。医生首先要解决肺炎的问题，但目前不清楚是什么类型的感染，即使是痰培养也大概需要一个星期左右才会出结果，只能是先用上用药效非常好的抗生素，且会尽量选用对肾脏负担较小的抗生素，但身体乳酸值已经达到了 8，他的肾脏已经无法负荷，所以要马上开始透析。
当晚很懵地到家后，半夜我们又接到了医生的电话，说心脏彩超结果很不乐观，二尖瓣瓣口面积只有 0.9 平方厘米，且以他现在的身体条件已经无法二次手术了，这意味着伯伯很难好起来了。医生甚至允许了当晚（不是规定的探视时间）进去探视。整夜无眠。
10 月 14 日，“他可能随时会死”
早上又和昨晚的主治医生沟通了下，医生表示还是可能有一些希望的，很可能现在肺炎导致心脏彩超的结果看不清。简单沟通过之后医生就下班了，全家依然陷入在巨大的痛苦中。伯伯在里面浑身插满管子那么痛苦，他还能不能好起来？如果不能好起来还要不要让他继续痛苦？我和妈妈说，他是军人，我们要相信他一定可以挺住。
可是他做完手术之后二尖瓣半口面积为什么重度狭窄了？做手术之前都有 1.6 平方厘米中度狭窄，为什么做完手术面积成了 0.9 平方厘米？安贞如此权威的医院，如此权威的医生，怎么可能手术失败？但是如果手术真的失败了，721 的医生说他会一直处在危险之中。妈妈紧急联系了伯伯在安贞医院的住院医生，医生安慰妈妈说在安贞检查瓣口面积达到了 2.3 平方厘米，让妈妈放心，现在优先治疗肺部感染。但是为什么 721 的检查结果是 0.9 平方厘米，如果真的是 0.9 平方厘米，是不是可以采取球囊扩张术重新扩张瓣口面积，医生不再回复。最让人绝望的是，周末医生不上班，没有主任医生的联系方式，在住院医生不回复之后，我们失去了沟通的渠道。如果伯伯真的二尖瓣半口重度狭窄，我们希望能够尽早处理提升他的存活的希望，但 721 表示对心脏不专业，周末安贞无回应，怎么办，怎么办？
下午妈妈要求探视，护士说噢那个床的病人快不行了，让她进来吧。妈妈刚到病房内，护士就喊着拍片的来了，然后一边拉着她往外跑一边说有病人要拍片子有辐射，但是病房内那么多无法挪动的病人无法出去，不得不接受辐射，也是 ICU 病房内的无奈吧。等再进去的时候有影像科医生在为伯伯做心脏彩超，医生很直接地说：“不行，他的泵血量还是不够，随时都会死”。护士和影像科医生的连续两次即将死亡诊断直接让整个家庭陷入到更深的绝望之中。如果真的是这样，要不要让伯伯舒服一些能和家人说说话？但如何能下得了这样的决心和狠心呢？我们还是抱着那一丝丝的希望，希望相信安贞医院的医术，希望伯伯能够坚强地挺过来。
妈妈说很后悔做这个手术，如果不做的话直接装心脏起搏器还能活几年，也不用受这个罪。我在避开妈妈后大哭，无数次后悔为什么之前在小红书上看到了其他肺部感染的病例却没有专门提醒他们，为什么自己就忙着工作和学习就那么理所当然地把他们交给专业的医院和医生，为什么自己不肯分出一点点时间提前帮他们调查各种注意事项，如果我提前调查了全部事项，并做好各种防护和叮嘱，如今的结果会不会不一样。
在被绝望笼罩的气氛中，我在好大夫上联系了一位阜外的专家，将现在的情况告诉他，希望他能救伯伯一命，并期待着他的回复。
10 月 15 日，探视，汇总问题
妈妈上午召集了亲朋好友拍视频鼓励伯伯坚持住，下午全叔进病房探视，播放视频给伯伯看。伯伯意识模糊，但可以写字，本子上歪歪斜斜地写着“感谢你们，水”。
阜外的专家在好大夫上回复了我，回复内容很简单，这种情况下要先治疗肺部感染再考虑进一步手术的可能性，另外肺部感染的治愈和个人体质关系很大，心脏不是决定肺部感染能否治愈的主要因素。这意味着安贞让优先治疗肺部感染的方案是得到专家共识的，并且在目前的心脏状态下还是有治愈肺炎的希望的。我把这些消息告诉妈妈试图给她一些安慰。
我决定收集更多的信息以主动寻找让伯伯恢复的一些可能性。我拿到伯伯的手机，分别登录北京安贞医院和北京航天中心医院的小程序，把所有的检查报告都列出来，在网上搜索每一个指标代表着什么，汇总成分析结果，发给所有家人看。这样除了医生的诊断结果外，我们可以自己通过指标的变化了解到更多信息。例如比较关键的指标有炎症检查，降钙素原和超敏 C 蛋白等，能否迅速反应身体的感染状态。
对比安贞医院和 721 医院的心脏彩超结果时，确实发现安贞医院的检查结果显示 PHT 法则检测瓣膜开口面积 1.8 平方厘米，12 日 2D 法则检查瓣膜开口面积 2.3 平方厘米，而在 13 日的晚上 721 的检查结果显示 0.9 平方厘米。为什么会有这种区别？我反复在丁香医生和好大夫上搜索相关病历，发现有一例病历医生说检测结果受个人经验影响很大，可能会不准确。全家祈祷着安贞医院的检查结果是准确的。
明天是周一，在经过讨论之后，晚上我总结了要咨询的问题，准备去问问安贞手术团队的主任医生。1）二尖瓣开口面积术后 0.9 平方厘米，为什么会出现这种状况？随着机体恢复，这个开口面积会逐渐恢复正常吗？后续还需要做什么来改善这个状况？2）他的血压一直很低，医生说有生命危险随时都会死，怎么办？3）肺部感染的痰培养有结果了吗？
10 月 16 日，再寻安贞以及肺炎被控制住
今天是周一，一大早我和妈妈就前往安贞医院，希望和主任医生沟通伯伯的情况，同时乐乐（伯伯的儿子）在 721 医院和医生沟通情况。安贞的主任医生说伯伯的瓣膜动过手术后和普通人的瓣膜不一样，所以一般的测定方式是不太准确的，当时他们都下食管做超声了，估计伯伯的瓣膜开口在 1.7 到 2.1 之间。如果瓣膜面积在 0.9 平方厘米，当时不可能下了手术台还能吃饭。手术时医生不可能去缩小瓣口面积，反而给扩了扩，但因为自身瓣膜的原因没敢扩很多，就算是最坏的情况也可以后期做球囊扩张微创术扩张瓣膜面积。现在优先治疗肺部感染，治疗好了再到安贞彩超复查心脏。关于血压低，主任医生说伯伯在安贞医院的时候不存在低血压的情况，把自己的电话给了我们，让 721 的医生给他打电话沟通治疗方案。得到主任医生的答复之后，全家一直绝望的心得到了安慰，同时乐乐也传来了好消息，说伯伯的高烧退了，肺炎也被控制住了。既然肺炎已经被控制住了，医生建议家人减少探视次数，避免他过于激动影响心脏的恢复。
下午新的检查报告显示，伯伯出现了下肢静脉血栓。
晚上再次总结第二天要和医生沟通的问题：1）下肢的动脉粥样硬化，以及精脉血栓行成是什么原因？有什么风险？2）我们昨天去安贞找主任咨询了一下，提到家人血压低的情况，主任说了一些方案觉得过于专业，让我们传达会不准确，所以留了他的电话请你联系他聊一下方案，不知道你们沟通过了没有，对于他血压低的问题有解决方案了吗？3）他的肺炎控制住了吗？看胸片报告好像是好了很多，而且痰培养结果也不是真菌感染，能详细说说吗？4）血氧正常吗有变化吗？5）心率怎么样，发烧吗，整体体征正常吗？
10 月 17 日，血压血氧上不去
妈妈和乐乐再次和 721 的医生沟通，说看样子和安贞那边沟通过了，共识是先控制住炎症。血栓的形成是因为血氧达不到腿部，关键的问题是血氧血压上不去，不敢去掉呼吸机，实在不行了要气切。
晚上的检查报告显示血液中存在真菌感染。对于血压血氧上不去的问题，自己搜索了一些文献分享给家人看，具体的内容会在下文中探讨，最后再次总结明天要和医生沟通的问题：1）今天的生命体征怎么样？2）血氧饱和度怎么样了？3）血压怎么样？4）看报告他的血红蛋白少，是不是存在贫血问题，目前在解决在好转吗？5）看到血液里面真菌指数超标，查了一下这个指标的特异性不明显，但是还是想问问现在状况怎么样，是不是存在真菌感染。
10 月 18 日，探视，人醒过来了
上午主治医生告诉乐乐目前无法解决血压低的问题，能做的治疗就是努力治疗肺部感染，和身体机能调整。
早上护士站给妈妈打电话，说伯伯要求妈妈今天进去探视。在探视时间到达之前，我和妈妈再次和721 的副主任医生进行了沟通，沟通结果如下：
- 气切。因为心脏状况不稳定，短时间内拔管的可能性不大，担心就算拔管了心脏不行了又得反反复复插，对伯伯是更大的伤害。建议是尽早气切，对伯伯的呼吸也好。因为现在呼吸机是往里面灌气，但气切可以自主呼吸人也舒服一些，吸痰也方便一些。但是气切存在风险，伯伯现在心功能不好，担心气切会让他的心脏应激。医生会综合评估心脏恢复恢复然后气切找一个平衡点，建议是周五，所以周五前我们内部沟通好要签字。
- 真菌识别。现在真菌感染还不知道是什么菌，正在做血液培养，但是医院的培养结果会比较慢。医院除了培养菌还要用药观察细菌反应，以便对症下药。如果想快一些可以找外面的机构，一天出结果，但是机构只能告诉你是什么菌，不会做药物对抗实验，费用大概七千块钱，如果做的话提前说一声，这周五他们气切的时候就联系机构做。
- 真菌用药。现在有更好的进口药，副作用更小，因为不知道是什么菌所以选择的药更广谱。但是医保不报销，费用大概一星期一万左右，要不要用自己评估一下。等医院的真菌培养结果出来时候可能会调整用药，到时候可以持续沟通。
- 输血科有互助献血的政策，比如我们家人献 400毫升的血，然后让血库给我们 400 毫升的血，具体政策要我们和输血科沟通。
- 根据现在的情况和以往病人的经验，有个两三周时间一般心脏和身体都会有所恢复，要抱有希望。
- 之前非标准时间的探视不要有了，标准时间的探视是可以进去的。
经过全家讨论，马上让医生换副作用最小的进口药，看签字单，药的名字叫卡泊芬净。明天要做两件事，第一件事是签字气切，同时要求外面的公司检验菌种，第二件事是去输血科问互助献血的事。
妈妈进去探视。伯伯醒过来了一些，歪歪扭扭地写字要回家，询问现在在哪，做完手术几天了。
10 月 19 日，签字同意气切
签字时再次沟通了真菌检查的事情，因为现在已经用了最好的药，送去机构做真菌检查的意义不大了，所以就没有选择机构真菌检查。确定了气切是明天做。
去输血科问了互助献血的事情，科室说今天给了两个单位的血，暂时先不需要互助献血，如果有需要医生会再找我们。看了一下互助献血的流程，首先到输血科填表，然后拿表去北京市红十字血液中心献血，然后再拿献血证回来给输血科。
下午看到一篇微信文章《多地医院门诊爆满！“支原体肺炎感染”大年来了？》[10]，我突然想起来之前 13 号的呼吸道病原体核酸检测报告上显示，伯伯的肺炎支原体核酸检测为阳性。将两个现象联系起来，那么很可能是伯伯在手术前后接触了肺炎支原体。妈妈说他们来北京市全程佩戴口罩，就是担心感染。我们又猜想在安贞医院时护工用手掰鸡蛋给伯伯吃，而安贞的护工是经常接触外界的（例如给病人买吃的，拿东西接触病人家属），那是不是护工在外面的时候接触了肺炎支原体进而传染给了刚动完手术极为脆弱的伯伯。如今追问原因已无济于事，我们买了 N95 口罩，随时预备手部消毒液和酒精，身上的衣服在去过医院后洗净消毒，在下次探视之前做好全面的消毒措施防止再次带入感染源。
10 月 20 日，气切
医生说气切手术很成功。下午我们视频探视时，发现伯伯一直在用力摇头，没有人理会。我们马上去找医生找护士，护士的意思是说伯伯头疼，医生给开了点止疼药好多了，主治医师说头疼的原因找不到，可能是头痒痒，很久没洗过头了安排人给伯伯洗洗头试试。
10 月 21 日-28 日，逐步好转
21 日，新的心脏彩超显示，二尖瓣瓣口 1.36 平方厘米，这意味着之前 721 诊断为二尖瓣重度狭窄变成了中度狭窄，中度狭窄够用了，全家松了一口气。23 日医生说可以尝试把呼吸机拔掉了，25 日医生说要去拍个 CT 再看看情况。眼看着他一点点好起来，全家在希望中盼望着他转移到普通病房的那一天。我和妈妈说要做好长期的准备，安心在北京住下来陪着伯伯。天气转凉，妈妈为伯伯买新衣服，希望他出院的时候有暖和的衣服穿。
这段时间我们每天都去看他，能进去的时候就由妈妈进去探视，其他人在外面看视频。伯伯慢慢写字有了力气，每次都使劲攥着妈妈的手不想让她离开，想让妈妈给他洗头，想吃柚子吃果脯，我们马上买了吃的送进病房，但是医生要用输液的方式控制身体的入量不让吃，护士也说没空剥给他吃。
10 月 28 日-29 日，贫血状况变为紧急
主治医生谈话，相关指标都很好，但是有几个问题。1）贫血问题。伯伯每天都会输入两个单位的血液，但是血红蛋白依然无法上涨，昨天还出现了下降。目前医生们也找不到血红蛋白低的原因，正在用排除法寻找。第一个怀疑是感染引起的，但是他的感染已经稳住了，排除这个可能性；第二个怀疑是溶血性贫血，现在正在查相关的指标；第三个是怀疑肾脏肿瘤，如果是肿瘤引起的就无解了，说是明天等医院上班就去查肿瘤相关的指标。2）透析问题。伯伯现在无法停透析，停了的话每天只有五六百毫升的尿，正常人一天有个一千五六百毫升的尿才正常。如果情况一直是这样，就要做好以后持续透析的准备，大概每周透析三四次。但他的心脏不好，如果两天一透析的话，心脏就要承受比正常人多两千毫升的液体，以他现在的心脏状态是承受不住的，要做好预后很差的准备，比如即使出院了，也要持续透析，平日只能卧床最多只能坐轮椅，还会长褥疮持续感染持续进医院等等可能性。3）主治医生依然觉得心脏瓣膜狭窄，还是要开胸换瓣，以及临时起搏器应该要摘掉了，不然有再次感染的可能性。另外安贞医院让把临时心脏起搏器关了检测一下 24 小时自主心率，但 721 医院不敢这么做担心有危险，曾尝试了过把心率调整到 40，但血压一下子就从 120 变到了 180，因为跳动次数少就会导致心脏每次泵血更用力。所以 721 建议转到安贞去做24 小时心跳监控，但是现在郑伯伯带着气切管，做着透析，不知道安贞愿不愿意接。
医生在聊第二个问题的时候小声说，一般这种情况下家属都不会再做什么了。我不太明白为什么医生会这么说，现在指标已经很好了，难道医生在劝我们放弃吗？放弃是不可能的，积极治疗，相信伯伯一定能慢慢好起来。
29 日我查了一些在溶血性贫血方面的文献，心脏性的溶血性贫血的主要原因是由机械瓣膜引起的，且能在心脏彩超上看到结果，但我们多次心脏彩超并没有相关迹象。剩下的就是先天性的溶血性贫血，我们手术之前并无任何溶血症状。根据以上两点，伯伯有溶血性贫血的概率极低。在肾脏肿瘤方面，8 月份我们去北医三院专门做了肿瘤的复查，检查结果显示没有任何问题，因此大概率是没问题的，只需等待 721 的检查结果就可以。在临时心脏起搏器方面，我们决定明天去安贞问问做手术的主任医师，看看能不能摘掉临时的换永久的。又看了一眼伯伯的日常检查单，发现白细胞数量又上去了，但是炎症指标依然在合理范围内。
在贫血方面，根据最近的指标做了一张图，希望有那么一点可能性帮助医生查找原因，如下图：
10 月 30 日，心脏起搏器沟通，憋喘，感染恶化
到了安贞后，主任第一句话就问：噢xxx家属，记得你们，现在情况怎么样了？ 由于昨天被 721 的悲观言论影响，我有点激动，感觉再不换起搏器就有生命危险了，主任说别急坐下慢慢说。主任说心率降低之后血压升高是好事，他们最怕的是心率降低之后血压也低，让我们不用担心。另外临时起搏器时间久了不会有感染的风险，但是会有停机的可能性，让 721 注意消毒就好。 关于换永久心脏起搏器，我们恳求医生能转院到安贞来做 24 小时的心率检测。由于心脏起搏器手术属于心内科，主任帮忙联系了心内科的另一位主任，具体情况和心内科主任沟通后可以转进来，但沟通过程中心内科团队发现白细胞指标不正常，不敢动手术，并表示起搏器最怕感染，要所有指标正常后再装起搏器。
下午到 721 医院和副主任医生再次沟通，首先沟通起搏器术前指标的问题，医生说会和安贞沟通调整指标。其次给医生看了看昨天画的血红蛋白图，医生说气切的时候没有大出血，现在伯伯血红蛋白上不去的原因推测是亏空太多了，要慢慢养起来；现在可以吃饭，但是要精准控制液体的入量和出量，吃饭的话就不好控制用量了。最后我们表达了积极治疗的愿望，医生聊到另一个床位病毒真菌混合感染家属也没有放弃，现在的目标是赶快出 ICU，因为 ICU 里面细菌真菌病毒比普通病房多。
沟通完之后刚好是视频探视时间，我们看到伯伯在视频里面喘不上气，拼命呼吸，手乱抓，但没有一个护士和医生在身边。医生刚好在旁边谈话室和其他床的家属谈话，我赶快冲过去找医生，医生说不可能让我回去再看看，我看视频伯伯还是那样，又冲过去找医生，医生依然表示不可能让去找护士，可是护士站的电话打不通，最后乐乐冲进病房找到了护士。护士给伯伯吸痰依然无法解决问题，这时候医生和其他人的约谈结束，说去看看情况，慢悠悠地走过去了。在我们焦急地等待下，过了很久医生出来了，说原因不明，可能是药物过敏性哮喘，又重新插上了呼吸机，让伯伯缓一缓再看看。 晚上我查看报告，伯伯上午的胸片还好好的，下午出现事故之后的胸片就变成了两肺渗出，并且开始发烧。全家人在忐忑中度过一晚。
10 月 31 日 视频探视，挥手示意
今天一早看到烧退了，但是炎症指标依然很高。我以为像上次一样会慢慢转好，松了一口气，但事后想起来，这个时候的状况已经很不好了，因为伯伯的身体已经没有任何免疫机能去主动发烧了。 上午乐乐和医生沟通，还是和昨天下午说的一样，原因不明，可能是药物过敏性哮喘，但忘了问感染的情况，等再找医生去问的时候，医生已经从内部电梯下班了。下午视频探视的时候，看到护士还让伯伯往视频的方向挥了挥手，全家放心了一些。
我担心临时起搏器突然停机的情况，上次在安贞医院慌慌张张的，忘了问突然停机是怎么回事，于是马上找了弟弟的一个省内的心内科同学咨询。同学说心脏术后最怕感染，因此才强烈建议到北京动手术，临时起搏器的电源是外置的，只要有电就会一直起作用，不排除因为其他原因突然停机的可能性，但是概率很低。我安心了一些，接下来只要等待伯伯像上次一样慢慢炎症好起来，做完永久起搏器手术就可以回家了。
11 月 1 日，最后一面
一大早就被医生的电话叫到医院，我偷偷通过手机看到伯伯的呼吸性碱已经远远低于正常值了，暗惊不好，但依然期盼他像上一次一样慢慢好起来。医院双楼层电梯迟迟不到，我拉着妈妈上单层电梯到 5 楼，走步行梯冲上 6 楼，哆哆嗦嗦为所有人买了进入病房需要穿的防护服，这是我第一次为自己买防护服，也是第一次这么多人一起穿防护服，我努力保持镇静还在想着可能是有希望的。医生问接下来怎么做家属们有心理预期了吗？我马上说积极治疗，医生回应道你为什么听不懂我说话呢？
原来 ICU 的机器不是想象中的病人出现状况就会惊叫起来，整个病房都是所有机器滴滴答答低沉的声音，即使伯伯床位的机器也没有发出任何大音量的警报声，机器们平静地工作着。伯伯一动不动地躺着，心率依然是临时心脏起搏器的 70，但是血氧值为问号，血压只有一个值 20。我努力保持镇静颤抖着问护士，为什么没有血氧值，是不是没插上仪器，护士说指尖温度过低已经测不出来了。我又问血压那里是怎么回事，护士说自动测血压已经测不出来了，血管活性药已经用到了最大，现在手动测血压 60/20。在家人痛哭的呼唤声中，我看到心率突然从 70 到了 77，我想是不是我们把他叫起来了，他是不是要好起来了，结果心率 120、140、180，没有电视上的一条直线，反而升到了将近 200，医生说没有自主心跳了，这是心颤和临时起搏器的电流。
ICU 里面病人是不穿衣服的，我慌慌张张地打车回家给他拿衣服，在车上我放声大哭，我要给他拿自己平时喜欢穿的衣服，寿衣那么丑他一定不喜欢。司机师傅车开得飞快，问我要不要等一下再给我送回医院去，我迷迷糊糊地说不用了迷迷糊糊下车，又不知道往箱子里面塞了什么东西赶快又冲回医院。殡仪馆的车来得很慢好像又很快，进冷柜之前亲戚说要戴上帽子，我看着他轻轻托起他的头为他戴上帽子，才知道人的体温此时会如此冰凉，更加知道了听到亲友们一声声「节哀」的真正意义，真的需要人来不停地提醒哀痛要节制。
病情回顾
世间没有假如。妈妈总是在想，如果知道手术后是这种局面，那么当初就不该做手术，装一个起搏器起码还能再活两年。如果真的是这样，那么当伯伯倒下死亡时，我们一定会后悔为什么不早做手术。大抵每一个做心脏手术的病人和家属都面临这种两难的状况，都希望去搏一下手术成功延长生命的机会，因此安贞和阜外这种顶级的心脏医院中挤满了从全国而来的带着各种希望的病人。科室门口的带着口音的大哥笑呵呵地对我说：“等着做完所有检查后做手术，做完手术一个星期就好了”，我仿佛看到了当时在科室门口的我们。我反复在想，如果回到两个月前重新来一遍，伯伯是不是有可能活下来，但似乎冥冥之中每个人真的有运数存在，难以抗衡。例如在 ICU 门口见到了生物瓣换瓣后出现排异反应半年后不得不再次开胸换机械瓣后全身感染的病人家属，也有 74 岁主动脉夹层术后虽然感染但不严重在慢慢恢复的病人家属。我认为伯伯死亡前最大的原因就是最后一次憋喘导致的两肺渗出，让本就虚弱的身体再也无法承受及恢复。憋喘时刚好护士没有看到，刚好只有副主任医生在科室但他正在和另一位看起来症状更危险的病人家属在沟通且认为伯伯不可能出现状况，似乎冥冥中有种力量将所有能帮助他的因素调离了身边。如果能及时发现憋喘，及时介入处理，伯伯会不会有可能活下来？如果能提前知道憋喘的原因，会不会有可能避免憋喘的发生？然而没有这种可能性了，他就那样去世了，大概真的是命数尽了。
在就诊过程中我感受到了一些问题，在此记录下来以做讨论。首先需要说明的是，很感谢从伯伯进医院开始所有全力医治的医生，我无意于挑起任何医患纠纷，任何问题的背后有其更深层次的背景。以下是非医疗体系内的普通人的感受，也请不要将其作为医疗建议，生病了还是要找医生。
决定动手术时的考虑因素
心脏瓣膜手术在医生看来是一项非常成熟的技术，然而很少见到医生强调术后肺部感染的危险性。根据徐州医科大学附属医院的文献报告，其医院心脏手术后并发肺炎感染的比例高达 36.84%[1] ，海外相关论文也强调了心脏术后肺部出现问题的高发性[2]。除了肺部高危因素外，术后低血氧症状也很常见（4.2%）[3]，低氧血症性呼吸衰竭患者占需要机械通气患者的三分之一以上，其死亡率往往超过 40%[4]。急性肾损伤也是常见的心脏手术并发症[5]，安贞医院也做了相关研究以降低手术导致的急性肾损伤[6]，然而 ICU 中感染导致的脓毒症也可导致急性肾损伤。2019 年首都医科大学附属复兴医院对一项 2012 年的北京 28 家医院的数据分析显示，脓毒症合并急性肾损伤死亡率高达 54.5%，死亡人员伴随冠心病、慢性肾脏病（伴肾功能不全）等合并症的比例高[7]。
可以见得，心脏手术是对身体所有器官全方位的一个考验，在小红书上也看到很多医院因为病人的身体基础条件差而拒绝为病人动手术。因此每个人在日常生活中都应当注重身体健康，这是未来唯一可以对抗各种疾病的基础和核心，年轻时拿健康换来的再多钱也只是辅助。如果即将动手术，建议多问问医生术后肺部感染及各种器官衰竭的应对措施，以及现在身体的基础条件是否可以再调整一下以做应对。
心脏手术靠近肺部，手术后的一丁点松懈都可能导致肺部感染，例如喝水吃饭时的呛咳，接触感染源等。我们想了很久也不清楚伯伯肺部感染的原因，首先是考虑他六月份的肺炎是不是没有恢复，但在安贞沟通时有讨论伯伯的肺炎可能是心脏问题导致的肺淤血，查看安贞手术前的胸片也确实是肺淤血，其他炎症指标均没有问题。第二点考虑他出手术室后在普通病房时的状况，当时护工给我们发来视频显示护工用手直接把鸡蛋掰碎了扔到伯伯的粥里面，那么在护工每天下楼接触病人家属的情况下是否存在将感染源带入的情况，在 721 医院的检查报告中显示肺炎支原体为阳性，不知道是不是那时候的接触，这也说明了如果想要手术还是尽可能避开肺炎及流感大爆发的时期。第三点是喝水，心脏术后的病人会口渴但是医生会限制喝水[8]，伯伯在手术完的一天晚上偷偷闷了一口水，不知道是否这口水导致了呛咳最终引发肺部感染。这也说明了充分传达信息的重要性，如果伯伯早知道引发肺部感染的各种因素以及如何喝水，是否就可以避免后续的一系列悲剧。
医患沟通
在手术前医生会告知手术风险，妈妈要做的就是不停地签字。医生在表达时会提醒风险较高，买保险，但风险「高」是一个很主观的词汇，我们之前在北医三院动肾脏肿瘤手术也被告知了高风险，最后手术及康复都非常顺利，因此主观性地认为找了顶尖的专家即使风险高也会像在北医三院那时一样顺利。我依然在想，如果提前查了文献，知道风险「高」意味着在较低身体素质的条件下，手术后 30% 以上的肺部感染可能性后并发急性肾损伤带来的超过 50% 的死亡概率，是不是会选择不动手术。对于非医学领域的我来说，现在的种种分析都是在依据悲剧后得到的各种线索查找的信息，第一不够专业和准确，第二在手术前无论如何也无法想到这么多。医生每天要面临的病人很多，难以把准确的概率数字讲给病人听，况且死亡概率是否属于医院的保密数据也不好说。希望在未来的某一天，AI 的发展能够给出病人较为准确的概率数字，帮助病人做出相关决策。
病人除了知道应该做什么，最好还要知道为什么要这样。伯伯整个过程中经历了要喝水被拒绝、头痒不允许洗头、要吃饭也不被允许的这些情况。如果能告诉他不允许喝水是为了减轻心脏负担，不洗头是担心感染的可能性，还不能吃饭是因为医生要精确计算入量和出量方便治病，或许他的心理上的感受会更好一些。我个人认为从目标出发的医嘱会比从结果出发的医嘱要好一些，例如以减轻心脏负担为目标，就需要少摄入水分，含水量高的事物也要节制，那么就要平衡喝水、酸奶、粥等摄入的水量。然而医疗资源有限，医生很难事无巨细地讲一大堆，就只剩下了不能这样那样的结论。衷心希望社会水平的持续进步，在医疗上能够给更多病人带来宽慰。
在整个病程中我们经历了两个主任医生的团队，第一个是安贞医院的心脏手术团队，经由主任医生收入病房手术后，接触较多的是伯伯的住院医生，第二个是 721 重症监护病房的团队，接触较多的有两位医生，一位是主治医生，另一位是副主任医生。在我们转院后，针对伯伯的病情两个团队会持续保持沟通。感谢两个团队尽力为伯伯诊治，感谢安贞医生在修复手术更为复杂的情况下还是满足了伯伯想要修复的心愿，感谢 721 团队在 13 号凌晨的尽力抢救。在每个人认知背景不同的情况下，两个团队也存在着一些沟通上的问题：
- 13 和 14 号刚刚转院时 721 的主治医生认为安贞的手术失败，伯伯活过来的可能性不大了，在病情紧急的情况下妈妈联系安贞的住院医生想知道有没有办法及时介入抢救，医生仅回复手术没问题以及优先治疗肺部感染后就没了下文。一家说心脏手术很成功，一家说心脏手术不成功且病人活不下去了，在面临完全相反的医疗结论后我们深感无助又联系不上任何医生。我想可能是因为那天是周末医生不上班，可能对医生而说这只是一份工作，也有可能是医生见得多了只回复了结论就不再多说什么，但家人的生命危在旦夕时真的很难接受这种状况。或许因为种种原因医生的工作又苦又累又没钱，我依然期望着生命垂危的病人及家属能够得到更多的沟通和宽慰。
- 两个团队沟通似乎并不是那么顺畅。在安贞的住院医生不再回复之后，我和妈妈直接去门诊找了主任医生，主任医生很耐心地听完我们描述的各种情况，提出了应对措施，并嘱咐我们要 721 的主治医生和他通电话。我们告知 721 之后，最后和安贞主任医生通话的是 721 的主任医生，而我们从来没有见到过 721 的这位主任医生。我猜测沟通链条应该是 721 的主治医生和安贞的住院医生互相沟通，两位主任医生之间互相沟通。住院医生和主治医生判断情况是否足以上报到主任医生，如果有必要再上报给主任医生，这也是为什么两个星期之后我们再去拜访安贞的主任医生时，医生的第一句话就是“现在情况怎么样了”，大概是因为我们的情况从来没有被主动汇报给安贞的主任医生。这种情况让我觉得有点像两个课题组在一起做一个项目，真正做项目的成员不太敢实时和大导师沟通。如果沟通实时的话，是不是能提前发现一些事情并能挽回现在的局面呢？我又觉得这是在痴心妄想，沟通问题普遍存在于任何一个组织中，且全国的病人那么多，医生们还要忙着诊治更多重病的人。
伯伯和家人都想活下去，主治医生始终不抱希望，但同样感谢他的全力救治。自从伯伯进入 ICU，妈妈就每晚睡不好觉，721 主治医生每次谈话都透露出没有希望的意思，即使伯伯慢慢好起来拔掉呼吸机，主治医生依然不看好。大概是人总是在这时候愿意相信希望，我开始针对主治医生提出的问题查找相关文献。首先是刚送到 721 时主治医生说血压低是因为心脏手术不成功，这么低的血压很难活下来。北京协和重症医学科曾经提到，术后镇静可导致患者血压有明显下降，对于高危患者应注意镇静药物的剂量和给药方法[9]。我们和 721 副主任医生再次沟通时提到了这个状况，医生表示血压低是镇静用药的结果，随着伯伯醒来以及镇静药物的减少，血压开始恢复。接着主治医生提到血氧太低，活下来的可能性不大，然而副主任医生说肺部状况恢复的还行，血氧不低。再接着主治医生提到贫血可能是因为溶血性贫血和肿瘤，然而我们之前的心脏彩超没有任何心脏溶血的相关指征，对于肿瘤却也感谢他考虑了这么多，最终的检查指标显示没有肿瘤。在整个沟通过程中，我们感受到的是主治医师从头到尾找了各种各样的原因（例如手术不成功心脏不行、血压低、血氧低、肿瘤等）来论证伯伯活不下来，但这些似乎都不是伯伯去世的直接原因。妈妈很担心主治医生过于悲观，会不会影响到伯伯的治疗，例如怎么也补不上去的贫血会不会是医生悲观情况下无意识忽略的药物副作用导致的，然而人已经去世也无法再说什么。我想如果在自己的病房中看到类似病例超过 50% 的死亡率，如此悲观大概也是正常的表现吧，希望每一个病人在治疗过程中都能准确找到病因加以对症治疗，希望医学的进步带来更小副作用的特效药。
一定要经常探视自己的家人，即使是只能视频探视。我们去探视伯伯时发现了两次护士没有及时照看的情况，第一次是伯伯一直使劲摇头没有人管，不知道是头疼还是头痒，第二次就是临终前最后一次憋喘。在最后一次视频探视前，护士专门照看了伯伯以避免我们在视频中再次看到之前的状况。ICU 中的护士非常忙，家人频繁的探视发现问题也会让护士相应地重视家人，起码在打开视频之前他们会专门去做一下检查。
医疗机制
在伯伯死后，我总是在想每一个环节为什么会这样，如果有这样那样的变化会不会结果不一样。我问胖云为什么自己上学时没有选择做一个 ICU 的医生，以我的性格一定能救下来很多人。胖云说你不能做 ICU 医生，以你的性格要么会焦虑到死要么会忙碌到死。我看了很多讨论医疗现状的言论，很多言论都在说现有的医疗体制是建立在剥削医生的基础上，在社会主义的背景下普通人能够得到现在高效率的治疗已经超越了全球，群众当感恩如今享受的医疗资源。我觉得这种说辞很客观很对，但又隐隐觉得哪里不对，「人人能看得起病+效率」和「更进一步的治疗+人文关爱」似乎成了无解的对立面，我们似乎已经认可并接受了这种对立。
我一直想不通，既然心脏术后肺部感染的概率如此之高，为什么安贞医院没有在术后肺部感染的诊疗中投入更多的资金研究。或许知识的极致就是极度细分的术业有专攻，但如何更好地解决横跨在细分领域之间的问题呢？我还想不通，安贞医院是有 ICU 科室的，但好像仅作为手术室和普通病房之间的中转站，只接收刚刚做完手术的病人，不接受长期住院治疗的病人，又似乎所有的三甲医院都是如此，据说是现在的医疗体制造就的现象。例如在 ICU 门口遇到了从 301 急诊转来的病人家属，据说因为病人达不到做手术的程度没有科室肯接收，在急诊中硬生生拖成了重症，最后不得不找了黄牛才来到了 721 的 ICU 保住了性命。
大势之下每个个体如同蝼蚁一般渺小，愿社会持续进步，人类文明持续进步。
参考文献
[1] 王永莉,宁园,吴丽娜. 心脏瓣膜置换术后肺部感染的因素分析及预防护理对策[J]. 全科护理,2022,20(18):2580-2582. DOI:10.12104/j.issn.1674-4748.2022.18.037.
[2] Tanner T G, Colvin M O. Pulmonary complications of cardiac surgery[J]. Lung, 2020, 198(6): 889-896.
[3] Wang D, Ding X, Su Y, et al. Incidence, risk factors, and outcomes of severe hypoxemia after cardiac surgery[J]. Frontiers in Cardiovascular Medicine, 2022, 9: 934533.
[4] Pham T, Pesenti A, Bellani G, et al. Outcome of acute hypoxaemic respiratory failure: insights from the LUNG SAFE Study[J]. European Respiratory Journal, 2021, 57(6).
[5] Wang Y, Bellomo R. Cardiac surgery-associated acute kidney injury: risk factors, pathophysiology and treatment[J]. Nature Reviews Nephrology, 2017, 13(11): 697-711.
[6] 石秋霞,韩丹诺,贾明,等. 体外循环心脏手术后急性肾损伤的危险因素分析[J]. 中国循证心血管医学杂志,2017,9(4):452-455. DOI:10.3969/j.issn.1674-4055.2017.04.19.
[7] 张琪, 费雅楠, 姜利. ICU 脓毒症合并急性肾损伤患者 CRRT 后死亡危险因素: 一项多中心观察研究数据的二次分析[J]. 中华危重病急救医学, 2019, 31(2): 155-159.
[8] 高伟. 心脏术后关于喝水的问题[EB/OL]. [2023-11-19]. https://www.haodf.com/neirong/wenzhang/4913994706.html.
[9] 汤铂,王小亭,刘大为,张宏民,何怀武.手术后镇静患者低血压的影响因素及预后[J].中华医学杂志,2014,0(39):3066-3070
[10] 医脉通. 多地医院门诊爆满！“支原体肺炎感染大年”来了？关于治疗，指南这样说…… [EB/OL]. [2023-11-19]. https://mp.weixin.qq.com/s/_lU7qNZDa68NYHwKPAPHsw.